Chichot losu

Zawsze, kiedy czytałam o takich historiach, myślałam sobie, że są niesamowite, ale zdarzają się tylko wybranym. Nigdy nie podejrzewałam, że sama dołączę do tego grona.

A jednak.

Po wielu latach walki z niepłodnością, po adopcji, wielokrotnym in vitro, z niedrożnymi jajowodami, nie stosując żadnego zabezpieczenia od ponad 10 lat, zaszłam w ciążę. Tak po prostu. Niczego nie planując. Nawet o tym nie myśląc. Ba! Nawet tego nie chcąc.

Latem powitamy na świecie nasze trzecie dziecko - córeczkę ❤️

Zawsze chciałam mieć trójkę dzieci. Kiedy byłam jeszcze młodą dziewczyną, planowałam dwoje biologicznych i jedno adoptowane. W innej konfiguracji, bo do głowy by mi wtedy nie przyszło, że nie zajdę w ciążę ot tak. Więc najpierw miały być biologiczne, potem adoptowane. A życie jak zwykle napisało swój scenariusz. I ten scenariusz jest dobry.

Czeka nas dojrzałe rodzicielstwo. Zapewne pełne wyzwań. Kolejny rozdział w naszym życiu, już nie jako niepłodnej pary, a jako rodziny wielodzietnej 😊

Uważajcie, o czym marzycie!

Autyzm nie jest niebieski

Chciałabym napisać Wam coś o ostatnim czasie u nas, ale jest mi tak ciężko to zebrać i ubrać w słowa, że nawet na IG niewiele się dzieje.

Dziękuję Wam za pocieszające komentarze pod ostatnim postem. Nie jest nam łatwo, ale nie jest to też sytuacja, która nas przytłoczyła. Chyba nawet nie zaskoczyła, mówiąc szczerze. To nie jest tak, że czekałam, kiedy u Rysia ujawni się jakiś deficyt. W końcu adoptowaliśmy całkowicie zdrowe fizycznie dziecko. Ale wiedząc to wszystko, o czym uczono nas na kursie, od początku zwracaliśmy uwagę na różne sygnały, niepokojące zachowania, żeby na pewno niczego nie przegapić i w porę zareagować w sytuacji, gdyby Ryś potrzebował wsparcia. I tak się właśnie stało. 

Sama diagnoza miała miejsce w czerwcu. Był to dwudniowy wyjazd, na którym dziecko było obserwowane przez zespół specjalistów. Niestety, przez okres urlopowy, opinię na piśmie dostaliśmy dopiero w sierpniu, a potem czekaliśmy jeszcze na termin wizyty u psychiatry. Być może nie każdy wie, ale to właśnie psychiatrzy diagnozują autyzm, a w zespole diagnozującym podczas wyjazdu psychiatry nie było. Z zaświadczeniem od lekarza, opinią z wyjazdu diagnostycznego i opinią z przedszkola udaliśmy się z Rysiem do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która powinna wystawić nam orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego i WWR (czyli wczesnego wspomagania rozwoju). 

Na orzeczenie nadal czekamy.

To tak gwoli praktycznego opisu sytuacji. Ale w sumie nie o tym chciałam dziś napisać, a o emocjach.

Ta diagnoza to nie jest wyrok, wręcz przeciwnie. Dzięki niej wiemy, w jakich obszarach dziecko potrzebuje pomocy i w jaki sposób możemy mu tę pomoc zapewnić. Daje nam środki i możliwości, których nie mielibyśmy, nie mając diagnozy na piśmie. Pozwala nam inaczej spojrzeć na naszego syna i jego zachowania. Daje nam ulgę, bo stwarza swego rodzaju usprawiedliwienie dla zachowań, których wcześniej nie rozumieliśmy.

To, co jest dla nas trudne, to reakcje innych. I nie mam tu na myśli jakichś bolesnych komentarzy czy braku tolerancji, bo z tym się póki co nie spotkałam. Chodzi mi o całkowitą negację diagnozy, wystawionej bądź co bądź przez lekarza.

• No bo jak to, przecież on NIE WYGLĄDA.
• Przecież to chłopiec, a CHŁOPCY TAK MAJĄ.
• A może to wina dwujęzyczności?
• Może wystarczy większa dyscyplina? Kara? Tak, kara na pewno zdziała. Ukarzmy go za to, że jest jaki jest. Ze musi mieć akurat ten czerwony kubek.
• No i nagrody, a jak! To działa, nagroda kusi jak nic.
• Chyba trochę przesadzacie, przecież to zwykły chłopiec, tylko trochę NIEGRZECZNY.

Co myślicie, jak słyszycie to straszne słowo na A? Katatonia? Fiksacje? Przerażone dźwiękami dziecko zatykające uszy?

Nie. Spektrum autyzmu to coś więcej. Każdy człowiek, będący w spektrum, to inny wzorzec zachowań. Czasem są to ludzie naprawdę dobrze funkcjonujący. Takim osobom czasem wystarczy zapewnić wspierające środowisko, warunki, które dadzą maksimum bezpieczeństwa. To, co jest dla mnie ważne, i co już udało mi się zrozumieć od diagnozy, to akceptacja. Odpuszczanie. Zrozumienie, że to, że Ryś chce nosić ciągle tę sama bluzę, to nie jest nic, z czym muszę walczyć. Bo ta bluza to jest coś, co sprawia, że on czuje się bezpiecznie. Zawsze można kupić drugą taką samą, żeby dziecko nie chodziło w brudnej😉Lubi mięciutkie rzeczy, więc nie dziwi mnie i nie denerwuje, że jak spuszczę go z oka w sklepie, to za moment zastanę w wózku kilka misiowych dywaników łazienkowych (autentyczna sytuacja z wczoraj😉)

Kary i nagrody może i działają, o ile chcemy dziecko wytresować. Ja wiem, że te metody są dobre w przypadku dzieci nisko funkcjonujących, ale nie mierzmy wszystkich jedną miarą! Ja nie chcę wychować człowieka, który jako dorosły będzie się czuł zagubiony, bo nikt za wykonane zadanie nie kupi mu lizaka (czy auta). Ja chcę dać mojemu dziecku środki, które pozwolą mu w przyszłości funkcjonować na tyle normalnie, na ile się da.

I najważniejsze – ja nie chcę mojego dziecka leczyć.

Bo autyzm to nie jest choroba.

Autyzm nie jest niebieski. Autyzm jest różnokolorowy, tak jak ludzie, którzy rozwijają się w spektrum. Każdy z nich jest jakiś. Każdy z nich ma coś do zaoferowania. Marzę o tym, żeby społeczeństwo nie wymagało od ludzi w spektrum, żeby to oni dopasowali się do innych. Chciałabym, żeby to inni akceptowali różnorodność. Ale do tego jeszcze długa droga…

#akcjaakceptacja

Diagnoza

"Growing up a child with special needs is a challenge, but also a journey full of adventures and learning."

Na razie nie wiem jeszcze, co napisać. Wiem, że muszę coś. Cokolwiek. Tak funkcjonuję. Wyrzucam z siebie emocje. A tu emocje są wielkie.

Diagnoza.

Autyzm.

Potrzebuję czasu, żeby to poukładać, zaakceptować, nie wyprzeć.

A potem działać.

Sto lat Ptaszynko❤️

Czasem chciałabym móc zatrzymać czas. Zamrozić te momenty, kiedy czuję przy sobie Twoje ciepło, Twój ciężar w moich ramionach, Twój zapach, spokojny oddech, malutką rączkę w moich włosach.

To tak szybko mija. 

Dziś mijają dwa lata, od kiedy jesteś. 

Dwa piękne, szczęśliwe lata. Tak szybko się siebie nauczyliśmy. Chociaż...czy na pewno? Przecież my znaliśmy się od dawna. Ty byłeś gdzieś w czasoprzestrzeni, ja od zawsze gotowa na podarowanie Ci życia. 

Byliśmy jednym. Ty mną, ja Tobą. Od początku i do dziś. 

Najlepiej nam było, gdy byliśmy blisko. Ty czułeś się bezpiecznie, ja brałam od Ciebie spokój. To była najlepsza terapia, minęły wszystkie stare napięcia i stresy. Byłeś i jesteś moją bezpieczną przystanią. A ja Twoim ukojeniem.

I choć Twoja orbita coraz bardziej oddala się od planety zwanej Matka, Ty zawsze będziesz moim Wszechświatem.

Żyj szczęśliwie mój Rudziku, mój cudzie. Nie dorastaj za szybko. Daj się nacieszyć tymi chwilami, które już teraz stają się ulotne. Niech iskierki w Twoich oczach, takich samych jak moje, nie zgasną nigdy. Dawaj radość, dawaj szczęście. Ja dam Ci miłość. 

Bo wszystko, czego kiedykolwiek pragnęłam, jest tu, w moich ramionach.

Kocham Cię niewyobrażalnie.

Mama.

Byle do szóstego...

Zbliżają się urodziny Rudzika, tym samym miną 2 lata naszego karmienia piersią. Opowiem Wam dzisiaj o naszej mlecznej drodze...

Od samego początku wiedziałam, że będę karmić piersią, było to dla mnie bardzo ważne. Może dlatego, że nie było mi dane karmić Rysia. W planach był piękny, instynktowny poród, po którym miałam od razu dostać malucha na kontakt skóra do skóry i pierwszy raz podać pierś. Rzeczywistość okazała się zupełnie inna, zamiast mistycznego przeżycia był kilkugodzinny poród i cesarka, dostałam małego pod koszulę dopiero po przewiezieniu mnie na salę pooperacyjną. Położna wprawdzie położyła mi go przy piersi, ale ja nic nie widziałam, nie mogłam unieść głowy, Rudzik coś tam szukał, ale był zmęczony i nie chwycił piersi, bo też nie są one imponujących rozmiarów (czyt. jak leżę na plecach to gdzieś znikają 😁). Mąż próbował go nakierować, ale bez rezultatu. Poza tym ja byłam skonana i nie panowałam nad sytuacją, zasypiałam po prostu, była noc, robiło się to trochę ryzykowne, więc położna zabrała go na salę, a ja zostałam sama. Dostałam go kolejnego dnia, już po pionizacji. Przywieźli mi go w mydelniczce i zostawili. Byłam sama, wszystko mnie bolało, położne, tak chwalone i polecane, nie były w ogóle pomocne. Nie umiałam go przystawić. Nie ssał efektywnie, wydawało mi się, że nie mam w ogóle pokarmu. Jak już odespał poród, to płakał prawie całą noc. Teraz wiem, że był głodny. Przy którymś badaniu położna stwierdziła, że ma zapadnięty brzuszek. Przyznałam ze łzami w oczach, że ja chyba nie mam pokarmu (tak, wcześniej czytałam Hafiję, ale teoria teorią, a w praktyce, zaraz po porodzie, naprawdę bywa różnie i w głowie kłębią się najdziwniejsze myśli). Więc położna, bez pardonu, kazała mi rozpiąć koszulę i ścisnęła moją pierś, a ja pierwszy raz zobaczyłam mleko ❤️Dosłownie podskoczyłam z radości, rana zarwała, ból mnie oślepił, ale to nic, wiedziałam już wtedy, że muszę gnać w te pędy karmić ssaka. Tylko że nadal nie wiedziałam jak. Rudzik zaczął spadać z wagi, położna nie sprawdziła techniki przystawiania, nie oceniła wędzidełka, za to radośnie zaproponowała dokarmianie. A we mnie wstąpiły wtedy jakieś magiczne siły i powiedziałam, że ok, ja go będę dokarmiać, ale moim pokarmem, ile będzie trzeba. I od tamtej pory, a to była druga doba po porodzie, nie robiłam nic innego, tylko przystawiałam Rudzika. Chciałam za wszelką cenę rozbujać laktację, a mój syn bardzo mi w tym pomagał, bo miał tak ogromny odruch ssania, że mógłby tak wisieć i wisieć. Przed wyjściem do domu ważył 2780 i ledwo nas wypuścili, bo zbliżał się do 10%-wego spadku. Ostatecznie wyszliśmy i miało być lepiej.

Ale niestety nie było. Bolało strasznie. Byłam obolała, poraniona, Rudzik ulewał moją krwią. Dlaczego tak rzadko się mówi, że karmienie wcale nie jest intuicyjne? Że tego trzeba się nauczyć? Że mama musi się nauczyć podawać pierś (właśnie, podawać, to jest clou), a dziecię tę pierś chwytać? Ja podawałam źle, Rudzik chwytał płytko, ale ssał mega mocno, co powodowało ogromny ból. Położna środowiskowa oceniła wędzidełko, stwierdziła, że jest ok, technika przystawiania też niby ok, więc nie rozumiałam, dlaczego tak bardzo boli. Szybko umówiłam wizytę u CDL, niby najlepszej w mieście. Ta zakwalifikowała wędzidełko do podcięcia. Kolejna szybka wizyta, tym razem u chirurga, i oba wędzidełka zostały skrócone. Miało być lepiej, miało być pięknie. 

No nie było. Wręcz przeciwnie, bolało jeszcze bardziej. Bolało tak, że na samą myśl o tym, że mam go przystawić, chciało mi się wymiotować. Ale Rudzik pięknie przybierał, a ja wiedziałam, że daję mu to, co najlepsze, więc zaciskałam zęby, połykałam łzy i karmiłam dalej. Tak przemęczyliśmy się chyba 3 miesiące. 

Kiedy byłam już u kresu sił, trafiłam przypadkiem na promotorkę kp i jednocześnie fizjoterapeutkę. Zaprosiła nas do siebie i obajrzała Rudzika, popatrzyła, jak się karmimy. Już po chwili wiedziała, z czego wynika problem. Po pierwsze, w końcu ktoś na żywo pokazał mi, jak poprawnie podać pierś. Po drugie, najważniejsze, oceniła napięcia mięśniowe, których było sporo. Rudzik jedząc odginał się do tyłu, przez co chwyt się spłycał, w buzi wytwarzało się podciśnienie w związku z mocnym ssaniem, a to powodowało ból. Zleciła nam kilka ćwiczeń, bardzo prostych, obręczy barkowej, twarzy, głowy, masaż buzi...i wszystko się zmieniło ☺️Powoli moje piersi zaczęły się goić a karmienie stało się przyjemnością. Zaczęła dziać się magia ❤️

To był piękny czas. Czas tulenia, spokoju, ufności. Czas czytania książek, oglądania seriali, gdy mały ssak zasypiał przy piersi. Czas spełnienia. Nasz czas, tylko nasz.

Moim założeniem i celem było wytrwanie chociaż do szóstego miesiąca. 

Potem chciałam dociągnąć do roku.

Później zależało mi na utrzymaniu laktacji pomimo rzadszych karmień, bo Rudzik podszedł do żłobka.

Potem pomyślałam, że do dwóch lat byłoby super, skoro tak zaleca WHO.

Zbliżają się urodziny Rudzika, tym samym miną 2 lata naszego karmienia piersią.

Powoli myślę o odstawieniu.

Powoli...

A póki co moje ciało podarowało...

PS Wiem, że wpis nie jest dla każdego, ale bardzo chciałam, żeby się tu pojawił. Dla mnie.

Hello again! I'm still alive 😉

No, trochę mnie nie było ☺️ Przyznaję, że blog przestał być moim priorytetem. Od ostatniego wpisu wydarzyło się tak dużo, że wszystkiego na pewno nie opiszę, bo zanudziłabym Was na śmierć. Zastanawiałam się, czy w ogóle wracać, minęło tyle czasu, ale potem popatrzyłam na ilość odsłon i jednak ciągle jesteście! Nadal ktoś tam jest, po drugiej stronie, więc może warto? Zobaczymy, jakiejś wielkiej reaktywacji nie planuję, ale może od czasu do czasu uda mi się coś wypocić 😉

Ten rok był totalnie do dupy, ale to jest oczywista oczywistość. Jakimś fartem udało nam się na przełomie lutego i marca wyskoczyć do dziadków do Francji, po powrocie stoczyłam bój z przedszkolem, które nie chciało przyjąć Rysia, wymyślając jakąś kwarantannę nie podpartą żadnymi wskazaniami. Bo nie wiem, czy pamiętacie jeszcze te czasy (ja ledwo), ale w marcu w Polsce było kilku chorych. A we Francji, w regionie, w którym byliśmy, kilkunastu. Zostałam z chłopakami w domu w końcówce mojego macierzyńskiego, co było nie lada wyzwaniem, ale o tym za moment. Chwilę potem zamknęli pkola i żłobki, a ja...wróciłam do pracy. 

Niestety, musiałam zmienić dział, z mojego ukochanego zespołu, w którym pracowałam przez 12 lat, w którym rozmawiałam tylko po francusku, któremu oddałam sporą część serca i olbrzymią ilość czasu, ślęcząc w biurze w jakichś szalonych nocnych godzinach (zdarzyło się nawet do 2 w nocy), i który po prostu bardzo, bardzo lubiłam i ceniłam, trafiłam do innego świata. W którym przede wszystkim trzeba in english. Pisać, mówić, dyskutować. Ależ to była dla mnie trauma! Bo wiecie, ja nie znam angielskiego. I nagle trafiam do działu, gdzie jest to główny język komunikacji, nie tylko wewnątrz zespołu, ale także z klientem, w dodatku na moim stanowisku nie mogę sobie po cichu usiąść w kąciku i udawać, że mnie nie ma. Wręcz przeciwnie, to ja muszę inicjować calle, ustalać proces, proponować impruwmenty, no wiecie, korpo. No,ale wzięłam się w garść, zapisałam na kurs, konwersacje, i po prawie roku mogę powiedzieć, że I did it😁Druga sprawa, kompetencje. Tam, gdzie byłam wcześniej, miałam je, wiedziałam o tym, wiedział o tym nasz klient, miałam autorytet, miałam dużą wiedzę i doświadczenie. Brakło mi tego wszystkiego w nowym dziale. Kolejny minus, więc moja wartość w moich własnych oczach wynosiła -500. Zaczęłam myśleć o zmianie pracy. Może gdybyśmy byli w biurze, nadrobiłabym niezaprzeczalnym urokiem osobistym 🦄, ale przez korona pracuję zdalnie, więc i na tym polu dupa. Wyglądało to tak, że pracowałam w języku, którego nie znałam, w procesie, którego nie umiałam, z ludźmi, których nie widziałam na oczy, a których szefową stałam się z dnia na dzień, i dwójką małych dzieci u nogi/przy piersi. No trauma. We wrześniu byłam w takim dołku, że powysyłałam CV, rycząc z niemocy, nie potrafiąc wyjść z tego impasu. I wtedy coś się zmieniło. Może to był ten moment krytyczny, po którym odbiłam się od (prawie) dna, ale zaczęło być lepiej. Pkola otworzyli w czerwcu, wcześniej żłobek, który miałam nagrany dla Rudzika, nie zgodził się go przyjąć. To ten sam, który w marcu nie chciał przyjąć Rysia, w którym dzieci były karane, a w ciągu dnia oglądały bajki długometrażowe, więc bez żalu Rysia przeniosłam, a dla Rudzika rzutem na taśmę udało mi się znaleźć inny żłobek, w dodatku dofinansowany. 

Co do Rudzika, zostawienie go w żłobku okazało się większym przeżyciem dla mamy niż samego zainteresowanego. Dużo większym 😉Moje karmione piersią dziecko, zasypiajace na drzemki tylko na mnie lub w wózku, pięknie się zaadaptowało, dużo łatwiej niż Ryś. Nauczył się tam sam spać, co wykorzystaliśmy i już od dawna na drzemkę kładzie go tato, śpi w łóżeczku nawet 2 godziny, zasypia bez problemu. To dla nas duża, dobra zmiana. 

A teraz wróćmy do Rysia. Ten czas, kiedy byliśmy zamknięci w domu, bez innych dzieci, zabaw, stymulacji, był dla nas bardzo trudny. Zaobserwowaliśmy zachowania, które zaczęły nas bardzo martwić, i które dołożyły się do wcześniejszych już nas niepokojących. Ryś był permanentnie pobudzony, ma maksa napięty, zdenerwowany, widać w nim było złość, negatywne emocje, które szukały ujścia i znajdowały je w agresji w stosunku do brata, do nas, psa. Ciągle w ruchu, ciągle na pełnej baterii. On nie przestawał się ruszać! Cały chodził, jakby był na speedzie. Przepraszam za porównanie, ale dokładnie tak to wyglądało. Dodatkowo nie umiał się skupić na niczym, łącznie z tv. Chciałam im jakoś urozmaicić ten czas, jak chyba każdy rodzic w tej dziwnej rzeczywistości, szukałam jakichś kreatywnych zabaw, ale nie dało się, Ryś skupiał się na każdym zajęciu 30 sekund. I leciał gdzieś się wspiąć, z czegoś skoczyć, powrzeszczeć ile sił w płucach, czymś rzucić, coś rozwalić. Nie dawał się przytulić, pogłaskać. Było nam z tym bardzo ciężko. Ostatecznie przeszliśmy przez dwóch psychologów, po to żeby w końcu wylądować na terapii wygaszania odruchów pierwotnych. Zaczęliśmy ją w tym samym momencie, kiedy Ryś poszedł do nowego przedszkola. Przyznaję, że przez parę miesięcy było lepiej, raz w tygodniu jeździmy na "masaże", jak Ryś nazywa terapię, w pozostałe dni masowałam go w domu. W grudniu odpuściłam, bo wydawało mi się, że już jest lepiej, ale niestety, wcześniejsze niepokojące zachowania wróciły. Mam nadzieję, że wkrótce będzie jakieś podsumowanie tych wizyt i zobaczymy, w jakim kierunku pójdziemy. Teraz myślę, że może w jego przypadku bardziej skuteczna byłaby terapia SI. 

A tak w ogóle to wiecie, jakie mam już duże dzieci? Dwu- i prawie czterolatka! Niedowiary, co nie? A uwierzycie, że ten dwulatek mówi już niemal pełnymi zdaniami? I zamienia sobie słówka polskie z francuskimi? Taki mądrala po mamusi 😁

No, to tyle u nas. Dajcie znać, czy w ogóle tam jesteście i życzę Wam szczęśliwego Nowego Roku, oby kopnął w dupę ten 2020 i to z taką siłą, coby wszyscy o nim zapomnieli 😉

Stay tuned!