środa, 23 czerwca 2021

Diagnoza


"Growing up a child with special needs is a challenge, but also a journey full of adventures and learning."

Na razie nie wiem jeszcze, co napisać. Wiem, że muszę coś. Cokolwiek. Tak funkcjonuję. Wyrzucam z siebie emocje. A tu emocje są wielkie.

Diagnoza.

Autyzm.


Potrzebuję czasu, żeby to poukładać, zaakceptować, nie wyprzeć.


A potem działać.

26 komentarzy:

  1. Są badania naukowe, że suplementacja kwasami omega (musisz sama znaleźć jakie i w jakich proporcjach i ilościach, bo nie pamiętam) daje dobre rezultaty w przypadku łagodzenia objawów autyzmu. Nie mówię że Twój syn nagle będzie zdrowy. Ale jego egzystencja będzie łatwiejsza.
    Poza tym polecam mocno kanały na YouTube prowadzone przez osoby z autyzmem o autyzmie. Żaden lekarz nie wytłumaczy lepiej tego jak autystyk widzi świat niż sam autystyk.
    Wszystko po angielsku oczywiście (niestety).

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Zdrowy nie będzie, bo to nie choroba. Dziękuję, poczytam. Słyszałam już, że najlepsze są blogi i kanały dorosłych w spektrum, że po angielsku to nie problem, poszukam. Dziękuję.

      Usuń
  2. Sąsiadka ma syna z autyzmem. Wysoko funkcjonujący. Chodzi do normalnej szkoły + dodatkowe terapie. Do ogarnięcia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Tak mi przykro :( Ale są różne postaci autyzmu i coraz większa wiedza na temat tego zaburzenia, coraz bardziej zaawansowane formy terapii. Z tego co wiem wielu rodziców dzieci autystycznych i ze spektrum poleca warszawską Fundację "Synapsis". Wierzę w to, że traficie na dobrych specjalistów i że nie zostaniecie z tym sami. Gdybyś potrzebowała jakiejś pomocy (chociażby w wyszukaniu jakichś informacji, literatury, terapeutów itd.) - pisz do mnie bez wahania!

    OdpowiedzUsuń
  4. Ale ktory? Ten starszy, czy mlodszy? Im szybsza diagnoza, tym latwiej bedzie nauczyc zyc w tym swiecie. Kochana, najgorzej to sie zalamac. Wyplacz sie, przewroc, ale na plecy zeby latwiej bylo Ci wstac.
    Wiem, ze autyzm powstaje poprzez niebezpiecznie wysoka ilosc toksyn w ogranizmie. Kazda choroba jest do pokonania, nawet rak w najgorszym stadium. Zrob badania krwi na poziom aluminium i rteci
    https://www.alablaboratoria.pl/pakiet/104/pakiet_metale_ci_kie_podstawowy_kadm_o_w_rt_
    Trzymam mocno kciuki. Organizm potrafi sie sam wyleczyc,nawet z autyzmu. To nie jest wyrok, to jest impuls zeby zadbac o zdrowie. Sciskam mocno

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Faktycznie, w tych całych emocjach nie napisałam, że chodzi o Rysia, starszego. Autyzm to geny, to nie jest choroba. I autyzmu się nie leczy.
      Ryś rozwija się poza normą, zrobimy wszystko, żeby żyło mu się dobrze. Już jesteśmy w terapii, od roku tak naprawdę. Nie spodziewałam się takiej diagnozy, ale tak naprawdę dobrze, że ją mamy. Wiele rzeczy stało się dla mnie logicznych. Nauczymy się lepiej sobie radzić z jego emocjami. Będzie dobrze.

      Usuń
    2. Siostrzeniec mojego męża jest autystykiem wysokofunkcjonujacym.Jest już pelnoletni.Radzi sobie bardzo dobrze jeśli chodzi o samoobsługę i kontakty z rówieśnikami.Teraz potrzebujesz pewnie sobie to w głowie poukładać i zaakceptować,reszta przyjdzie później.Ściskam 😘

      Usuń
  5. Sonadora, przytulam! Tak po prostu..
    Daj sobie czas na łzy i przeżycie "żałoby" i poukładanie wszystkiego na nowo. Wiem, że diagnoza była jak dostanie ogłuchem.. Pojawia się pytanie "Dlaczego?" na które ciężko znaleźć odpowiedź.. Rys z diagnozą czy bez niej, jest nadal tym samym Twoim dzieckiem. Trzymam kciuki, żebyście trafili na odpowiednich terapeutów, którzy będą wsparciem dla Rysia i dla Was! EwaJa
    Ale

    OdpowiedzUsuń
  6. Sonadora, przytulam! Tak po prostu..
    Daj sobie czas na łzy i przeżycie "żałoby" i poukładanie wszystkiego na nowo. Wiem, że diagnoza była jak dostanie ogłuchem.. Pojawia się pytanie "Dlaczego?" na które ciężko znaleźć odpowiedź.. Rys z diagnozą czy bez niej, jest nadal tym samym Twoim dzieckiem. Trzymam kciuki, żebyście trafili na odpowiednich terapeutów, którzy będą wsparciem dla Rysia i dla Was!
    EwaJa

    OdpowiedzUsuń
  7. O kurczę :( A czy to już ostateczna diagnoza? Nie jestem zbyt dobra w tym temacie, ale wiem, że pewne "opóźnienia" mogą też wynikać z czegoś zupełnie innego (u mojej koleżanki córki tak się okazało) Trzymajcie się kochani, pomoc we wczesnym stadium czyni cuda. :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Jeszcze przed nami wizyta u psychiatry, zobaczymy. To nie są opóźnienia, bardziej odmienne zachowania, rozwój poza normą itd. My tę diagnozę akceptujemy, i wydaje mi się, że to jest teraz najważniejsze, nauczyć się akceptować wszystkie Rysia zachowania, siedząc, z czego wynikają. Nie próbować zmieniać, leczyć, bo to nie jest choroba. Pomoc można oczywiście tam, gdzie jest problem, czyli w naszym przypadku na pewno sensoryka, logopeda, i praca, dużo pracy z emocjami. Musimy się nauczyć, przed jakimi bodźcami go chronić, co powoduje zachowania, które odbiegają od normy.

      Usuń
  8. No i dotarłem do końca Twojego bloga. Rozumiem że teraz można przenosić się do IG bo tu już nic nie zobaczymy i nie przeczytamy. No cóż. Autyzm to rzeczywiście ciężka choroba. Najgorzej że nieuleczalna no i dotknie też Ciebie i całej Waszej rodziny. Znam kolegę, profesora na uczelni który ma zespół Aspergera. Wiem że to łagodna odmiana autyzmu ale może kiedyś Wasz Ryś przez terapię też dojdzie do tej odmiany. Pytanie jak u niego rozwojowo intelektualnie przebiega i jak z mową. Mogę Wam jedynie współczuć i życzyć wielu sił. Musicie znaleźć dobre ośrodki terapeutyczne i może w takim razie częściej będziesz we Wrocławiu.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak to wyglada, choc ja ciagle nie podjelam decyzji o zniknieciu z bloga. Nie chce tego robic, ale ciezko mi znalezc chwile na napisanie czegokolwiek.
      Autyzm to nie jest choroba, jak juz pisalam we wczesniejszych komentarzach. To po prostu inny wzorzec rozwoju. Nie leczy sie go, ale mozna wspomoc rozowj tam, gdzie jest taka potrzeba.

      Usuń
    2. Czyli jesteś na etapie wypierania. Autyzm niestety jest chorobą, ma swoją klasyfikację ICD-10 F84.0 Autyzm dzie­cię­cy.

      Usuń
    3. Nie, wręcz przeciwnie. Owszem, jest sklasyfikowany, jeszcze w tym roku jako ICD 10 (od kolejnego już ICD 11, bez podziału na ZA, autyzm dziecięcy czy atypowy, zostanie po prostu spektrum). Ale nie jest chorobą, a inną, niestandardową ścieżką rozwoju. I to nie jest moje zdanie, a słowa psychologów, pedagogów i psychiatrów.

      Usuń
  9. Kochani, jestem ojcem adopcyjnym dwójki dzieci. Wiem, że czyta tego bloga sporo przyszłych rodziców adopcyjnych. Bardzo proszę zwróćcie uwagę na jedną z możliwych przyczyn zaburzeń ze spektrum autyzmu jaką jest trauma rozwojowa. Nie tylko ta wynikająca z pierwszego rozłączenia od matki biologicznej. Ale również ta późniejsza, spowodowana np. uwaga - żłobkiem.

    Szokuje mnie i dziwi, że rodzice oddają swoje dzieci do żłobka, ale jak robią to rodzice adopcyjni, to jest to dla mnie kompletnie niezrozumiałe. Ja wiem, że zawsze znajdzie się jakieś usprawiedliwienie, które ma zagłuszyć głos sumienia np. finanse, "lepsza socjalizacja dziecka" itp. Mam wrażenie, że to najczęściej wymówki.
    Żłobek nie jest i nie będzie naturalnym, służącym rozwojowi miejscem dla rocznego czy kilkunastomiesięcznego dziecka. A staje się dzisiaj czymś tak naturalnym jak przedszkole. Dziecko potrzebuje jednego, dostrojonego opiekuna a nie "cioci", która ma pod opieką jeszcze dziewiątkę innych dzieci.

    Żłobek może spowodować traumę i zaburzenie rozwoju dziecka. Mało się o tym mówi, bo jest to niepoprawne. Nie chcę tutaj oskarżać autorki tego bloga, czy oceniać jej postępowania, ale poniższy fragment z Twojego bloga, dobitnie oddaje to, jakie konsekwencje miał żłobek dla Twojego dziecka. Czy ostatnia diagnoza na pewno pokazuje tylko to, że jest to obciążenie "genetyczne"? Być może tak, ale pamiętajmy, że pewne rzeczy zakodowane w genach mogą, ale nie muszę się ujawnić. Traumatyczne przeżycia, do jakich zaliczyć należy żłobek, mogą (nie muszą) mieć tu kolosalne znaczenie.

    O tym, że posłanie dziecka do żłobka może powodować zaburzenia w jego rozwoju wiem także od doświadczonych psychoterapeutów. Nie przypadkowo panie w Ośrodkach Adopcyjnych też odradzają żłobek.

    Czytając ten fragment zrobiło mi się smutno. Nie chcę aby w najmniejszym stopniu stanowił on oskarżenie wobec autorki bloga, ale chcę by był ostrzeżeniem dla przyszłych rodziców. Oto on:

    "Adaptacja była fajna, Ryś nie płakał, dobrze się bawił i był zadowolony. Odkąd zaczął zostawać na 8 godzin, sprawy się nieco skomplikowały. Płakał zawsze przy oddawaniu tak, że serce mi się kurczyło. Ale mówiłam sobie, że tak jest i że to minie. Poza tym najczęściej odprowadza go mój mąż. I najważniejsze, że przestawał, jak tylko "ciocie" zabierały go do sali. Mniej więcej po miesiącu przestał i nawet uśmiechał się do "cioć", więc zostawialiśmy go tam uspokojeni.
    To, co mnie martwi, to jego zachowanie w domu. Odkąd chodzi do żłobka, jest bardzo zdenerwowany, sfrustrowany i zły. Zdarza mu się rzucić rowerkiem, więcej płacze, i generalnie jest taki jakiś rozbity. Z jednej strony szuka kontaktu, a z drugiej odpycha nas, jak chcemy go przytulić. Wraca też bardzo zmęczony, bo w żłobku praktycznie nie śpi. Jak jesteśmy w domu, to śpi ponad 3 godziny, a w żłobku 10-20 minut...Kładę go więc po powrocie, ale nie chcę, żeby spał długo, więc budzę go po godzinie. I zwykle wtedy jest bardzo rozżalony i płaczliwy."

    Dla mnie to jest wstrząsający opis. Nawet gdyby dotyczył biologicznego dziecka.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Ten opis równie dobrze może dotyczyć mojego biologicznego syna. Dla każdego małego dziecka adaptacja w żłobku nie jest łatwa. I tak, to prawda, dzieciom do 3rż najlepiej jest z jednym opiekunem, czyt. z rodzicem. To, o czym piszesz, to nie są usprawiedliwia, a fakty, wiele osób nie może sobie pozwolić na urlop wychowawczy. Adaptacja Rysia nie była łatwa, ale po krótkim czasie było dużo lepiej i dziecko w pełni zaakceptowało nowe miejsce. Inna sprawa, że to nie było dobre miejsce, dlatego go stamtąd zabraliśmy.
      Proszę Cię, nie wzbudzaj we mnie poczucia winy. Autyzm mojego syna nie jest niczyją winą. Badania już dawno pokazały, że czynniki środowiskowe mają na to niewielki wpływ (teoria zimnej matki).

      Usuń
  10. Droga Sonadoro, tak jak starałem się to kilka razy podkreślić, nie chcę Cię oskarżać czy tym bardziej wzbudzać poczucia winy. Chciałbym jedynie przestrzec przyszłych rodziców przed możliwymi konsekwencjami stresu żłobkowego, który może wywołać kolejną traumę u dziecka adoptowanego. Mam wrażenie, że to zagrożenie jest bagatelizowane.

    To czy czynniki środowiskowe nie mają wpływu na częstotliwość występowania spektrum autyzmu nie jest takie pewne. W latach 80. diagnozowano autyzm u jednego na 50 000 dzieci. W 2004 u 1 na 166. Amerykańskie Towarzystwo Pediatryczne podaje dane, że z roku na rok ta liczba wzrasta o 25%. (źródło: Toxic Childhood, Sue Palmer).
    Jeśli tak, to wpływ czynników zewnętrznych musi także mieć jakiś wpływ. Jaki dokładnie tego chyba jeszcze nie wiadomo, ale geny tak nagle chyba się ludziom nie popsuły? Takiego wzrostu nie tłumaczy nawet lepsza diagnostyka.

    Inna sprawa to trudność w diagnozie SA. Oto co na ten temat pisze psycholog zajmująca się na codzień adopcją:

    "Im dłużej pracuję, tym większego nabieram przekonania, że dzieci diagnozowane jako autystyczne nie muszą być w istocie autystyczne. Zrobienie dobrej diagnozy różnicowej w kierunku autyzmu wymaga staranności i dużej wiedzy o dziecku. Czy widoczne zaburzenia wynikają u dziecka z traumy, a może z przyjmowania przez matkę substancji psychoaktywnych w ciąży? Ciągle się tego uczymy. Często okazuje się, że zachowania przypisywanie autyzmowi są wynikiem zaburzonych więzi i urazów choćby okołoporodowych - niedotlenienie, poród trwający 30 godzin, okręcenie pępowiną, obumarcie jednego z dwóch płodów w ciąży bliźniaczej. Czasami jest to konsekwencja emocjonalnego odrzucenia przez matkę w depresji poporodowej. Kiedy dziecko nie ma po drugiej stronie obiektu przywiązania, który jest dostępny i w kontakcie to dziecko się odcina, to mamy, zdawałoby się, książkową definicję autyzmu, czyli duże trudności w budowaniu relacji."

    Pozdrawiam i życzę skutecznego (1 Krn 4, 9-10) błogosławieństwa Bożego w dalszej drodze rodzicielskiej!

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Nie neguję Twoich intencji. Jednak pisząc komentarz na moim blogu, cytując fragment o adaptacji mojego syna, chcąc nie chcąc to poczucie winy wzbudzasz. I nie tylko we mnie, ale w każdym rodzicu, który oddaje swoje dziecko do żłobka.
      Co do danych, które podajesz, nie będę udawała, że jestem specjalistą, ale wiem, że w latach 80-tych nadal diagnozowano głównie chłopców.lze stąd ta różnica?
      Zgadzam się, że diagnoza spektrum nie jest łatwa. My sami podejrzewaliśmy najpierw FAS, i swoimi obawami podzieliliśmy się o z zespołem doagnozujacym w fundacji, która obserwowała dziecko, i z panią psychiatrą, która wystawiła diagnozę. Wszyscy brali to pod uwagę. Ale jednak większość zaburzeń wskazuje na AS. Adoptowalismy syna jako noworodka, poród był bez komplikacji, nie wystąpiły żadne urazy okołoporodowe. Jedyne, co zawsze będzie dla nas niewiadomą, to okres prenatalny.
      Ale jeszcze raz chciałabym podkreślić, że wychowanie i fakt, czy dziecko jest w żłobku czy nie, nie jest przyczyną wystąpienia zaburzeń ze spektrum. I nie jest to moje zdanie, a ludzi, którzy się w temacie specjalizują.

      Usuń
  11. "wiem, że w latach 80-tych nadal diagnozowano głównie chłopców". Z tego co wiem, to dzisiaj również problem ten dotyczy kilkukrotnie częściej chłopców. Są oni jakby bardziej wrażliwi na wszelkie wczesne przeciwności losu.
    Poza tym, przyczyna tego rodzaju zaburzeń nie jest chyba jeszcze dobrze znana i jest tu dużo niewiadomych.

    OdpowiedzUsuń
  12. Jak w całej psychiatrii. Podobnie w schizofrenii. Przyczyny do końca nie są znane. Jedni wskazują na przyczyny genetyczne inni wskazują na zaburzenia dojrzewania inni z kolei na nadopiekuńczość rodziców (lub jednego z rodziców- głównie matki), uszkodzenia neurologiczne w mózgu, zaburzenia z dopaminą i wiele wiele innych. Prawda jest gdzieś po środku. Prawdopodobnie tak samo jest z autyzmem.

    OdpowiedzUsuń
  13. Może jeszcze ja dorzucę słówko. Znam Sonadorę od kilku lat, nie osobiście, ale myślę, że nasze blogi i znajomości są na tyle prawdziwe, że mogę z czystym sumieniem powiedzieć, że nigdy nie zrobiłaby celowo czegoś, co w jakikolwiek sposób mogłoby skrzywdzić dziecko. Kompletnie nie rozumiem dlaczego niektórzy tzw "specjaliści" twierdzą, że dzieci uczęszczające do żłobka mają potem traumę. Nie piszę tego dlatego, że moje dzieci też do niego uczęszczały, ale od kilku lat mamy kontakt z rówieśnikami właśnie ze żłobka i żadne z tych dzieci żadnej traumy się nie dorobiło. Mam wrażenie, że to takie szukanie przyczyny. Masz kaszel? Pewnie dlatego, że paliłeś. Ma nastolatek problem z nawiązaniem więzi czy czymś tam? uuu pewnie dlatego, że chodził do żłobka. No co za bzdura. Dzieci cierpią jeśli nie są zaspokajane ich potrzeby, rodzice się nimi nie interesują, nie dają im miłości, nie akceptują, nie poświęcają czasu i uwagi. To tylko kilka przykładów. Nie dostaje się od tego autyzmu!!
    Owszem, jeśli rodzice zamiast być z dzieckiem oddają go do żłobka a po powrocie nie okazują uczuć, nie poświęcają czasu, będzie to miało tragiczne skutki. Ale czy to wina żłobka? Nie sądzę.
    W żłobku dziecko musi czuć się dobrze. Ale musi być pewne, że rodzice je kochają i odbiorą na czas. Jestem pewna, że Sonadora poświęciła cały swój wolny czas, by "wynagrodzić" dzieciom czas spędzony bez niej. Nie mam co do tego wątpliwości.
    Co do dzieci ado to faktycznie tak się zdarza i to niestety nie rzadko (rozmawiałam o tym z panią z OA), że przyszli rodzice otwarcie mówią, że dziecko będzie miało opiekunkę zaraz po przysposobieniu, pójdzie do żłobka itd, bo przecież mama musi mieć też swoje życie. Osoby z takim podejściem nie dostają kwalifikacji. Przynajmniej nie u nas w ośrodku. Takie zachowanie może faktycznie latami zostać w dziecku.
    Trzymam za Was kciuki, z czasem wszystko się ułoży :*

    OdpowiedzUsuń
  14. Porównanie autyzmu ze schizofrenią jest kompletnie nieadekwatne i świadczy o braku wiedzy na temat tego czym jest autyzm jako zaburzenie neurotypowego rozwoju. Autyzm się ma lub nie, człowiek się z tym rodzi. Czasem ujawnia się krótko po narodzinach, czasem w postaci regresu rozwojowego, np. w okresie żłobkowym, ale nie powodują go traumy czy żłobek. I zawsze się ujawnia, prędzej czy później. Ja wiem, że w internecie można napisać dziś wszystko - anonimowo i bez konsekwencji, ale zastanówmy się czasem, proszę! Na ten blog zaglądają obecni i przyszli rodzice, czerpią z niego wiedzę, być może pomoże niektórym w ścieżce diagnozy, odkrycia nieprawidłowości. To miejsce jest ważne! Sama wiele się tu nauczyłam i często szukałam pomocy. Nie siejmy zamętu, nie straszmy, nie oceniajmy. Odniosę się jeszcze do diagnozy w latach osiemdziesiątych i dziś. Pytania, kto 30 - 40 lat temu słyszał o autyźmie? Pewnie wielu terapeutów nie wiedziało jak go diagnozować. Dzisiaj wiedza jest na innym poziomie, narzędzia diagnostyczne dają nam coraz większe możliwości. I wiemy także, że spektrum jest szerokie - od całkowitego braku kontaktu do pewnych nietypowych zachowań. Stąd i liczba diagnoz rośnie, choć nie twierdzę, że dawniej i dziś jest tak samo - raczej brakuje mi danych do oceny zjawiska. Tak czy inaczej 40 lat temu osoba niezdiagnozowana uchodziła w życiu dorosłym, za "dziwaka, odmieńca", dziś wiemy, że to autyzm, a dzięki terapii możemy pomóc dziecku odnaleźć się w dorosłym życiu, by nie czuło się gorsze. No i jeszcze jedno - dawniej też były żłobki, a jednak, zarówno wtedy jak i dziś autyzm diagnozuje się zarówno u dzieci żłobkowych, jak i nieuczęszczających do placówek. Wierzę, że autor komentarza potępiającego żłobki miał szczytny cel i zgadzam się z opinią, że dzieci do 3 r.ż. najbardziej potrzebują środowiska rodzinnego, ale ten komentarz zamieszczony tutaj był nie na miejscu i był bardzo oceniający i niesmaczny. I jeszcze jedno. Moje dwuletnie (adoptowane) dziecko nie chodzi do żłobka, a zachowuje się od pewnego czasu dokładnie tak jak Ryś w zacytowanym przez Janka fragmencie. I daje mi to wiele do myślenia. Justyna

    OdpowiedzUsuń
  15. Tak się we mnie zagotowało, czytając powyższe komentarze, że nie napisałam najważniejszego!!! Sonadora, jesteś bardzo dzielną mamą! Masz wspaniałe podejście, jesteś otwarta na potrzeby Rysia, nie wypierasz, nie szukasz winnych, nie poddajesz się. Nie zmieniasz go na siłę, jest w Tobie tyle dobra i akceptacji❤ Diagnoza to nie wyrok, to drogowskaz. Trzymam za Was kciuki, jestem pewna, że wszystko się u Was poukłada. Justyna

    OdpowiedzUsuń