Autyzm nie jest niebieski

Chciałabym napisać Wam coś o ostatnim czasie u nas, ale jest mi tak ciężko to zebrać i ubrać w słowa, że nawet na IG niewiele się dzieje.

Dziękuję Wam za pocieszające komentarze pod ostatnim postem. Nie jest nam łatwo, ale nie jest to też sytuacja, która nas przytłoczyła. Chyba nawet nie zaskoczyła, mówiąc szczerze. To nie jest tak, że czekałam, kiedy u Rysia ujawni się jakiś deficyt. W końcu adoptowaliśmy całkowicie zdrowe fizycznie dziecko. Ale wiedząc to wszystko, o czym uczono nas na kursie, od początku zwracaliśmy uwagę na różne sygnały, niepokojące zachowania, żeby na pewno niczego nie przegapić i w porę zareagować w sytuacji, gdyby Ryś potrzebował wsparcia. I tak się właśnie stało. 

Sama diagnoza miała miejsce w czerwcu. Był to dwudniowy wyjazd, na którym dziecko było obserwowane przez zespół specjalistów. Niestety, przez okres urlopowy, opinię na piśmie dostaliśmy dopiero w sierpniu, a potem czekaliśmy jeszcze na termin wizyty u psychiatry. Być może nie każdy wie, ale to właśnie psychiatrzy diagnozują autyzm, a w zespole diagnozującym podczas wyjazdu psychiatry nie było. Z zaświadczeniem od lekarza, opinią z wyjazdu diagnostycznego i opinią z przedszkola udaliśmy się z Rysiem do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która powinna wystawić nam orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego i WWR (czyli wczesnego wspomagania rozwoju). 

Na orzeczenie nadal czekamy.

To tak gwoli praktycznego opisu sytuacji. Ale w sumie nie o tym chciałam dziś napisać, a o emocjach.

Ta diagnoza to nie jest wyrok, wręcz przeciwnie. Dzięki niej wiemy, w jakich obszarach dziecko potrzebuje pomocy i w jaki sposób możemy mu tę pomoc zapewnić. Daje nam środki i możliwości, których nie mielibyśmy, nie mając diagnozy na piśmie. Pozwala nam inaczej spojrzeć na naszego syna i jego zachowania. Daje nam ulgę, bo stwarza swego rodzaju usprawiedliwienie dla zachowań, których wcześniej nie rozumieliśmy.

To, co jest dla nas trudne, to reakcje innych. I nie mam tu na myśli jakichś bolesnych komentarzy czy braku tolerancji, bo z tym się póki co nie spotkałam. Chodzi mi o całkowitą negację diagnozy, wystawionej bądź co bądź przez lekarza.

• No bo jak to, przecież on NIE WYGLĄDA.
• Przecież to chłopiec, a CHŁOPCY TAK MAJĄ.
• A może to wina dwujęzyczności?
• Może wystarczy większa dyscyplina? Kara? Tak, kara na pewno zdziała. Ukarzmy go za to, że jest jaki jest. Ze musi mieć akurat ten czerwony kubek.
• No i nagrody, a jak! To działa, nagroda kusi jak nic.
• Chyba trochę przesadzacie, przecież to zwykły chłopiec, tylko trochę NIEGRZECZNY.

Co myślicie, jak słyszycie to straszne słowo na A? Katatonia? Fiksacje? Przerażone dźwiękami dziecko zatykające uszy?

Nie. Spektrum autyzmu to coś więcej. Każdy człowiek, będący w spektrum, to inny wzorzec zachowań. Czasem są to ludzie naprawdę dobrze funkcjonujący. Takim osobom czasem wystarczy zapewnić wspierające środowisko, warunki, które dadzą maksimum bezpieczeństwa. To, co jest dla mnie ważne, i co już udało mi się zrozumieć od diagnozy, to akceptacja. Odpuszczanie. Zrozumienie, że to, że Ryś chce nosić ciągle tę sama bluzę, to nie jest nic, z czym muszę walczyć. Bo ta bluza to jest coś, co sprawia, że on czuje się bezpiecznie. Zawsze można kupić drugą taką samą, żeby dziecko nie chodziło w brudnej😉Lubi mięciutkie rzeczy, więc nie dziwi mnie i nie denerwuje, że jak spuszczę go z oka w sklepie, to za moment zastanę w wózku kilka misiowych dywaników łazienkowych (autentyczna sytuacja z wczoraj😉)

Kary i nagrody może i działają, o ile chcemy dziecko wytresować. Ja wiem, że te metody są dobre w przypadku dzieci nisko funkcjonujących, ale nie mierzmy wszystkich jedną miarą! Ja nie chcę wychować człowieka, który jako dorosły będzie się czuł zagubiony, bo nikt za wykonane zadanie nie kupi mu lizaka (czy auta). Ja chcę dać mojemu dziecku środki, które pozwolą mu w przyszłości funkcjonować na tyle normalnie, na ile się da.

I najważniejsze – ja nie chcę mojego dziecka leczyć.

Bo autyzm to nie jest choroba.

Autyzm nie jest niebieski. Autyzm jest różnokolorowy, tak jak ludzie, którzy rozwijają się w spektrum. Każdy z nich jest jakiś. Każdy z nich ma coś do zaoferowania. Marzę o tym, żeby społeczeństwo nie wymagało od ludzi w spektrum, żeby to oni dopasowali się do innych. Chciałabym, żeby to inni akceptowali różnorodność. Ale do tego jeszcze długa droga…

#akcjaakceptacja