Strony

poniedziałek, 20 września 2021

Autyzm nie jest niebieski


Chciałabym napisać Wam coś o ostatnim czasie u nas, ale jest mi tak ciężko to zebrać i ubrać w słowa, że nawet na IG niewiele się dzieje.

Dziękuję Wam za pocieszające komentarze pod ostatnim postem. Nie jest nam łatwo, ale nie jest to też sytuacja, która nas przytłoczyła. Chyba nawet nie zaskoczyła, mówiąc szczerze. To nie jest tak, że czekałam, kiedy u Rysia ujawni się jakiś deficyt. W końcu adoptowaliśmy całkowicie zdrowe fizycznie dziecko. Ale wiedząc to wszystko, o czym uczono nas na kursie, od początku zwracaliśmy uwagę na różne sygnały, niepokojące zachowania, żeby na pewno niczego nie przegapić i w porę zareagować w sytuacji, gdyby Ryś potrzebował wsparcia. I tak się właśnie stało. 

Sama diagnoza miała miejsce w czerwcu. Był to dwudniowy wyjazd, na którym dziecko było obserwowane przez zespół specjalistów. Niestety, przez okres urlopowy, opinię na piśmie dostaliśmy dopiero w sierpniu, a potem czekaliśmy jeszcze na termin wizyty u psychiatry. Być może nie każdy wie, ale to właśnie psychiatrzy diagnozują autyzm, a w zespole diagnozującym podczas wyjazdu psychiatry nie było. Z zaświadczeniem od lekarza, opinią z wyjazdu diagnostycznego i opinią z przedszkola udaliśmy się z Rysiem do Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej, która powinna wystawić nam orzeczenie o konieczności kształcenia specjalnego i WWR (czyli wczesnego wspomagania rozwoju). 

Na orzeczenie nadal czekamy.

To tak gwoli praktycznego opisu sytuacji. Ale w sumie nie o tym chciałam dziś napisać, a o emocjach.

Ta diagnoza to nie jest wyrok, wręcz przeciwnie. Dzięki niej wiemy, w jakich obszarach dziecko potrzebuje pomocy i w jaki sposób możemy mu tę pomoc zapewnić. Daje nam środki i możliwości, których nie mielibyśmy, nie mając diagnozy na piśmie. Pozwala nam inaczej spojrzeć na naszego syna i jego zachowania. Daje nam ulgę, bo stwarza swego rodzaju usprawiedliwienie dla zachowań, których wcześniej nie rozumieliśmy.

To, co jest dla nas trudne, to reakcje innych. I nie mam tu na myśli jakichś bolesnych komentarzy czy braku tolerancji, bo z tym się póki co nie spotkałam. Chodzi mi o całkowitą negację diagnozy, wystawionej bądź co bądź przez lekarza.

  • No bo jak to, przecież on NIE WYGLĄDA.
  • Przecież to chłopiec, a CHŁOPCY TAK MAJĄ.
  • A może to wina dwujęzyczności?
  • Może wystarczy większa dyscyplina? Kara? Tak, kara na pewno zdziała. Ukarzmy go za to, że jest jaki jest. Ze musi mieć akurat ten czerwony kubek.
  • No i nagrody, a jak! To działa, nagroda kusi jak nic.
  • Chyba trochę przesadzacie, przecież to zwykły chłopiec, tylko trochę NIEGRZECZNY.

Co myślicie, jak słyszycie to straszne słowo na A? Katatonia? Fiksacje? Przerażone dźwiękami dziecko zatykające uszy?

Nie. Spektrum autyzmu to coś więcej. Każdy człowiek, będący w spektrum, to inny wzorzec zachowań. Czasem są to ludzie naprawdę dobrze funkcjonujący. Takim osobom czasem wystarczy zapewnić wspierające środowisko, warunki, które dadzą maksimum bezpieczeństwa. To, co jest dla mnie ważne, i co już udało mi się zrozumieć od diagnozy, to akceptacja. Odpuszczanie. Zrozumienie, że to, że Ryś chce nosić ciągle tę sama bluzę, to nie jest nic, z czym muszę walczyć. Bo ta bluza to jest coś, co sprawia, że on czuje się bezpiecznie. Zawsze można kupić drugą taką samą, żeby dziecko nie chodziło w brudnej😉Lubi mięciutkie rzeczy, więc nie dziwi mnie i nie denerwuje, że jak spuszczę go z oka w sklepie, to za moment zastanę w wózku kilka misiowych dywaników łazienkowych (autentyczna sytuacja z wczoraj😉)

Kary i nagrody może i działają, o ile chcemy dziecko wytresować. Ja wiem, że te metody są dobre w przypadku dzieci nisko funkcjonujących, ale nie mierzmy wszystkich jedną miarą! Ja nie chcę wychować człowieka, który jako dorosły będzie się czuł zagubiony, bo nikt za wykonane zadanie nie kupi mu lizaka (czy auta). Ja chcę dać mojemu dziecku środki, które pozwolą mu w przyszłości funkcjonować na tyle normalnie, na ile się da.

I najważniejsze – ja nie chcę mojego dziecka leczyć.

Bo autyzm to nie jest choroba.

Autyzm nie jest niebieski. Autyzm jest różnokolorowy, tak jak ludzie, którzy rozwijają się w spektrum. Każdy z nich jest jakiś. Każdy z nich ma coś do zaoferowania. Marzę o tym, żeby społeczeństwo nie wymagało od ludzi w spektrum, żeby to oni dopasowali się do innych. Chciałabym, żeby to inni akceptowali różnorodność. Ale do tego jeszcze długa droga…

#akcjaakceptacja


5 komentarzy:

  1. Skomentowałem i będę komentować już na IG, bo tak jak pisałaś na Wiewiórkowie, życie się chyba też tam przeniosło.

    OdpowiedzUsuń
  2. Wedlug mnie akceptacja musi dzialac obustronnie. Nie mozna nic od nikogo wymagac, trzeba dac najpierw od siebie. Czyli np. jesli nie szanuje jakiejs grupy osob przykladowo gejow, a potem oczekuje zeby akceptowano mnie gdy nie chce sie zaszczepic to cos tutaj nie gra. Trzeba zaczac od siebie i dopiero wtedy mozna miec jakies oczekiwania, a najlepiej preferencje. Wierze, ze zrobicie wszystko co w waszej mocy zeby ulatwic zycie Rysia.

    OdpowiedzUsuń
  3. Z góry przepraszam, że będzie długi tekst :)
    Tak sobie często o Was myślę, zwłaszcza teraz kiedy u nas jest akcja świadomości autyzmu. Jutro będziemy oddawać rzeczy, pieniądze będą przekazane w szlachetnym celu + promowanie filmu o autyzmie (jeszcze nie widziałam) Ale w sumie nie o tym. Trudno tu polemizować z diagnozą wystawioną przez fachowców. Nie jestem ekspertem (choć Wasz przypadek sprawił, że zainteresowałam się mocniej tematem) więc cóż tu się wymądrzać. Ludźmi nie przejmowałabym się, bo jak nauczyło nas życie,nie znając się na czymś próbują zawsze wiedzieć lepiej.
    Tak tylko myślę sobie o jednej rzeczy. Opisałaś sytuacje, zachowania Rysia,z którymi spotykam się na co dzień wcale nie w kontekście autyzmu. Moja młodsza córka na pewno go nie ma, a gwarantuję, że leżałaby w łazience na dywaniku razem z Rysiem! Ba! Zresztą robi to prawie codziennie a gdy idziemy do sklepu to wynajduje milutkie rzeczy i nosi je ze sobą póki nie skończymy zakupów. Do szkoły ma plecak z miłą kieszonką, którą przyznaje, że "mizia" na przerwach. Lubi to.
    Koleżanki córka tak kocha swoje ubrania, że ma problem, by się z nimi rozstać. Córka ma 10 lat i gdy oddaje ciuszki to są na moją starszą córkę za małe już! (różnica 3 lat) Ma już brzuch na wierzchu, ale nie odda koszulki. Autyzmu nie ma...
    Nie staram się Ciebie przekonać, że Ryś też go nie ma. Nie znam Was niestety osobiście. Ale pracuję tyle lat z dziećmi i boję się, że pewne zachowania zostaną przypisane do spektrum podczas gdy tysiące innych dzieciaków zachowuje się tak samo i o autyzmie nikt nie wspomni, nawet do głowy nikomu nie przyjdzie, by cokolwiek diagnozować.
    Nie chciałabym, żeby ktoś przypiął mu łatkę, taką jak przypina się dzieciom ado - adoptowany to musi byc taki taki i taki.
    Ryś jest inny? Nie jest inny, jest wyjątkowy, jak każde dziecko. Może tu i ówdzie potrzebuje terapii, pomocy, nie wiem dokładnie co stwierdzono co odbiega od normy. Pytanie gdzie jest norma? Nie wszystkie jego zachowania będą pochodzić ze spektrum autyzmu, naprawdę. Czasem po prostu dziecko ma takie widzimisię. Każdy je ma. A jeśli kiedyś spotkamy się na żywo to już wiem kto się będzie najbardziej miział na pluszakach i kocykach. I coś mi się wydaje, że nie będzie to Ryś ;)

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Hej kochana. Jasne, takie zachowania mają też dzieci neurotypowe. Tutaj podałam dwie sytuacje, o których na szybko pomyślałam, i one faktycznie może wcale nie wskazują na spektrum, choć na pewno się w nie wpisują. Są inne, które moim zdaniem nie pozostawiają wątpliwości. Ryś, gdy w szatni zaczepiają go dzieci z jego grupy, praktycznie chowa się w szafce. Jak ktoś go zagaduje, chowa się za mną, wchodzi mi pod sweter, nie patrzy, nie mówi, nie odpowiada. U logopedy schował się na kanapie i obłożył poduszkami. Nie reagował na pytania. Na zajęciach na które jeździ w sobotę przez pół czasu leży na moim mężu. Nie robi tego co inne dzieci, bo nie jest w stanie pracować w grupie. Układa po swojemu, sortuje. Bardzo dobrze działa w schemacie, dlatego wakacje były dla nas dosłownie katorgą. Bo skończyło się to co znane, bo był inny rytm dnia itd. Tak, ja wiem, że on nie jest mocno zaburzony, na szczęście, ale spektrum jest szerokie. Wiesz, jak był mniejszy, to wszystko nie rzucało się tak w oczy, teraz widać dużo więcej. I boję się, że może być gorzej. A diagnozę mamy i od psychiatry, i od zespołu diagnozującego, i od neurologopedy, a teraz jeszcze z ppp. Ja nie mogę w to wątpić.

      Usuń
    2. Oczywiście, że nie możecie wątpić, w końcu taka diagnoza opiera się na konkretnej wiedzy. Ja myślę, że Ryś jest na tyle mały, że praca z nim przyniesie bardzo szybko pożądany rezultat. Patrzę choćby na mojego sąsiada. On nie jest autystyczny (a może jest tylko nie zdiagnozowany?? kto wie) zachowywał się dokładnie tak jak opisujesz, wycofany itd. Jeździli z nim na terapię, w przedszkolu było słabo, bo dzieci się bawiły a on siedział w kącie i czekał jak mama go odbierze. Teraz ma 10 lat i znam go dobrze, bo chodzi do mnie na ang, jest chętny do współpracy, śpiewamy, gadamy inna bajka. Ale zdarzają mu się zachowania np. takie, że leży na trampolinie i płacze, gada do siebie, izoluje się od innych. Sama nie wiem jak tak obserwuję dzieci to czasem wydaje mi się, że nie do końca radzą sobie z nadmiarem emocji, z rzeczywistością i po prostu nie umieją, nie wiedzą jak to okiełznać. Trudne to wszystko. Nie tylko dla dziecka autystycznego. Takie moje ogólne przemyślenia. Nie martw się proszę na zapas, wiadomo trudno tu wypierać diagnozę, ale jestem przekonana, że Ryś świetnie będzie sobie radził w życiu i wyrośnie na wspaniałego człowieka! :)

      Usuń